Verdeel jezelf en laat je overheersen

Een kleine 15 jaar mocht de Nederlandse patiëntenbeweging zich verheugen op de positieve belangstelling van bestuurders en beleidsmakers in de zorg. Dat vanuit de gedachte dat in een zorg die als markt functioneert, de consument goed ondersteund moet worden. Gelukkig valt er voor zorgvragers steeds meer te kiezen. Maar of dat ook goede zorg is, weet nog steeds bijna niemand. En goedkoper is de zorg nog niet geworden. Je zou denken dat het dus nog steeds nodig is om zorgvragers goed te ondersteunen, vanuit een onafhankelijke positie.

Omdat er bezuinigd moet worden, bezuinigt de Nederlandse overheid landelijk 50 procent op de patiëntenbeweging en regionaal is dat niet minder. Daarbij lijkt het er op dat bestuurders en beleidsmakers er voor kiezen de middelen die over blijven, te versnipperen. Daardoor blijven er wel veel maar kleine patiëntenorganisaties of ondersteunende organisaties over. Tot een krachtige ondersteuning van zorgvragers leidt het in elk geval niet in mijn ogen.

Is deze versnippering en verdeeldheid nu iets wat de overheid veroorzaakt? Nee natuurlijk niet. Binnen de patiëntenbeweging heerst zo’n enorm ‘verkokerd’ denken met het eigen bijzondere belang voorop, dat het ons zelf niet lukt onze krachten te bundelen. De wijze waarop de overheid financiert laat dat in tact of versterkt dit.

Mijn oproep aan patiëntenorganisaties – met de NPCF en CG raad voorop -  is dan ook op zeer korte te komen tot een nauwe landelijke samenwerking. Samen met de Zorgbelang organisaties en de daarbij aangesloten lokale en regionale zorgvragers organisaties. Als Zorgbelang organisaties, verenigd in Zorgbelang Nederland, wachten we hier nu al minstens 5 jaar op. En als lid van het bestuur van Zorgbelang Nederland zie ik geen enkele beweging bij noch de NPCF, noch de CG raad in de richting van verbinding van het landelijke en het regionale, noch in de landelijke verbinding zelf.

Ik haal dan nog maar eens mijn favoriete stelling van stal: het echte probleem van de Nederlandse patiëntenbeweging, is de patiëntenbeweging zelf. Door onze eigen verdeeldheid laten we toe dat we patiënten / zorgvragers geen sterke positie geven op een zorgmarkt die de komende jaren enorm problematisch wordt. Zowel qua toegankelijkheid en kosten, als qua kwaliteit. Wij verdelen onszelf en laten zorgaanbieders en zorgverzekeraars heersen. Dat terwijl zij bereid zijn de patiënt meer invloed te geven, al was het maar uit welgemeend eigenbelang.

Ik hoop dat de bezuinigingen van dit moment dan ook leiden tot bezinning: verbindt en werk samen binnen de patiëntenbeweging. Ik zal mij als directeur van Zorgbelang Gelderland en als lid van het bestuur van Zorgbelang Nederland tot het uiterste inspannen dit het komende jaar tot stand te brengen. Ik hoop dat het er nu eindelijk eens van komt en dat zorgvragers daar van zullen profiteren in de moeilijke periode die voor ons ligt.

Posted in Patiëntenorganisaties, Zorgbelang | Comments Off

Bezuinigingen op ondersteuning regionale patiëntenbeweging

Toen ik begon met bloggen (enkele maanden geleden) heb ik mij voorgenomen alleen over inhoudelijke zaken te bloggen en niet over organisatievragen. Maar ik zal vandaag zondigen tegen mijn eigen regel, omdat er straks veel minder inhoudelijk te melden valt vanuit de regionale patiëntenbeweging die ondersteund wordt door Zorgbelang.

Op de patiëntenbeweging wordt flink bezuinigd. Zowel landelijk als provinciaal. Dat is nieuw beleid, want burgers moeten hun eigen boontjes meer gaan doppen. Dus ondersteuners van burgers heb je dan veel minder nodig. Zowel links als rechts zijn het er blijkbaar over eens dat die burger zichzelf heel gemakkelijk gaat redden het professionele woud van zorgaanbieders, verzekeraars en overheden. Bij die zorgaanbieders en zorgverzekeraars is vooralsnog echter geen vermindering van de ondersteuningsfuncties aangekondigd. Het wordt een ongelijke strijd om de kwaliteit en betaalbaarheid van zorg vanuit het patiëntenperspectief.

Provinciale Staten van Gelderland hebben het voornemen 45 procent te korten op de subsidie van Zorgbelang Gelderland. Met name de taak om burgers die vastgelopen zijn in de zorg te ondersteunen, moet het ontgelden. Die taak is niet meer van de provincie omdat het Rijk en de Gemeenten nu eenmaal boos zijn op provincies: die moeten zich niet meer met burgers bezig houden. Daarmee dreigt een taak die vanaf 1994 willens en wetens door provincies van het Rijk is overgenomen (het ondersteunen van de patiëntenbeweging op provinciaal niveau) flink te worden verkleind. In Gelderland blijft er gelukkig ruimte voor ondersteuning van groepen vrijwillig georganiseerde kwetsbare burgers. Maar er is straks geen ruimte meer voor individuele ondersteuning.

Er is echter een belangrijk verband tussen het ondersteunen van vrijwilligers en het ondersteunen van individuele burgers:

  • Vrijwilligers bestaan bij het feit dat ze een toegevoegde waarde voor individuele burgers hebben: als individuele burgers niet echt geholpen worden door vrijwilligers, dan hebben noch de vrijwilligers, noch de geholpenen daar iets aan. Zorgbelang doet iets wat deze vrijwilligersorganisaties zelf niet kunnen:
    • Wij helpen mensen die vastgelopen zijn in de zorg, zichzelf weer op weg te helpen,
    • Of wij helpen de vrijwilligers de vastgelopen burger weer op weg te helpen.
    • In alle gevallen gaat het om concrete individuele steun die niet elders te krijgen is en ook niet zal zijn in de toekomst.
  • Wanneer de expertise voor- en de daadwerkelijke hulp aan burgers bij Zorgbelang verdwijnt, hebben wij voor een deel geen toegevoegde waarde voor vrijwilligers en hun organisaties meer.
  • Vrijwilligers zijn individuele burgers.  Zorgbelang leidt individuele burgers toe naar patiëntenorganisaties via de informatie- en klachtopvang functie.  Het aantal vrijwilligers neemt af in Nederland. Ook op het gebied van belangenbehartiging. Door het vervallen van deze functie bij Zorgbelang komen er nog minder mensen met vrijwilligerswerk in patiëntenorganisaties in contact.
  • De aard van de burger en zijn vrijwilligerswerk verandert: de burger is individueler gericht en wil zich minder langdurig binden. Doordat Zorgbelang burgers straks niet meer individueel kan aanspreken maar alleen via langzaam kleiner wordende ‘ouderwetse’ vrijwillige kaders, is het risico groot dat de ondersteuning van belangen van Zorgvragers in Gelderland langzaam dood gaat bloeden.
  • Doordat Zorgbelang straks geen individuele signalen meer heeft van waar het fout gaat in de Gelderse zorg, zijn wij voor veel zorgaanbieders en overheden geen interessante partij meer om mee in gesprek te gaan over kwaliteitsverbetering in de zorg. De signalen van wat fout en goed gaat in de zorg zijn de laatste jaren (vanwege het karakter van de veranderingen in de samenleving) noch maar zeer beperkt bij de 475 aangesloten organisaties aanwezig. In elk geval ontbreekt bij hen het overzicht, omdat elk zich alleen op een klein deelterrein van de zorg bezig houdt.

Al met al zal door het verdwijnen van de functie informatie- en klachtopvang bij Zorgbelang Gelderland de centrale missie en doelstelling van het provinciaal sociaal beleid (ondersteuning van burgers via ondersteuning van vrijwilligers) ernstig in het geding komen.  Met het bezuinigen van bijna de helft van de subsidie, is de kans groot dat meer dan de helft van de waarde voor Gelderlanders verdwijnt.

Ik hoop dat iedereen die Zorgbelang Gelderland en de Gelderse zorgvragersbeweging een warm hart toe draagt, op woensdag 14 december a.s. komt protesteren tegen deze voorgenomen bezuiniging. Wees welkom om 10.00 uur in het provinciehuis aan de Markt in Arnhem! U zult er niet alleen zijn.

Posted in Zorgbelang | Comments Off

Geen Ehealth zonder Phealth ?!

17 november 2011 organiseerden wij als Zorgbelang Gelderland een bijeenkomst voor ongeveer 30 genodigden over Ehealth. Ehealth is simpel gezegd alles wat op het gebied van ICT helpt de gezondheid te bevorderen en de gezondheidszorg te verbeteren. We hadden deze middag georganiseerd omdat wij vinden dat veel van deze initiatieven worden opgezet zonder (goede) betrokkenheid van patiënten of cliënten. Goede betrokkenheid van zorggebruikers hebben we Phealth genoemd.

Ehealth moet ons de komende jaren gaan redden: de zorg wordt er goedkoper van; wordt klantvriendelijker en levert ook echter gezondheidswinst op, is de gedachte. Maar dat zal in onze ogen alleen zo werken als patiënten in alle ontwikkelfasen van Ehealth diensten / zorg worden betrokken. Alle betrokkenen waren het er over eens dat dit nog lang niet altijd in voldoende mate het geval is.

Twee concrete voorbeelden zijn tijdens onze studiemiddag uitgebreid toegelicht: beeldbellen voor GGZ cliënten en het voorkomen van ‘ benauwdheidsaanvallen’  van mensen met ernstige longaandoeningen (COPD) door middel van een ‘ app’  op een slimme telefoon. Door het beeldbellen kunnen mensen met psychische problemen contact maken met familieleden, vrienden en bekenden, maar ook met hun professionele hulpverleners als dat nodig is. Mensen die gebruik maken van deze techniek voelen zich beter, hebben meer contact met hun mantelzorgers en maken (waarschijnlijk maar dat is nog niet echt gemeten) minder gebruik van betaalde zorg. In dit project is met name bij het inrichten van de schermfuncties gebruik gemaakt van de reacties van gebruikers. Ook geven ervaren gebruikers les aan nieuwe gebruikers. Bij het COPD project meten mensen die vaker een benauwdheidaanval hebben gehad, op vaste tijden hun long en hartfunctie. Op grond van deze waarnemingen waar geen arts aan te pas komt, berekent de slimme telefoon of er een kans op een benauwdheidaanval is. Als die kans groot is kan er actie ondernomen worden om een echte aanval te voorkomen. Hierdoor worden mogelijk dure opnames voorkomen en voelen patiënten zich beter.

Alle betrokkenen waren het er over eens dat grootschaliger gebruik van dit soort toepassingen pas kan, als in de regio afspraken gemaakt worden over de opbrengsten: investeren door bijvoorbeeld een zorgverzekeraar is pas zinvol als  daarna kosten bespaard worden en patiënten gezondheidswinst ervaren. Dus is het van belang als patiënten zelf mee gaan sturen op deze ontwikkelingen: wat willen wij dat er aan Ehealth mogelijkheden moeten komen zodat de kwaliteit van de zorg omhoog kan en de kosten omlaag? En om Ehealth goed te laten werken moeten we van begin af aan mee investeren in de ontwikkeling van deze initiatieven. Zijn wij als patiëntenorganisaties daar klaar voor? Of blijven we wachten op initiatieven van anderen? Welke onderwerpen zijn voor ons als patiëntenorganisaties van belang? Geef je visie hierop op  http://p-health.deeljezorg.nl/

Posted in Ehealth | Tagged | Comments Off