Geen Ehealth zonder Phealth ?!

17 november 2011 organiseerden wij als Zorgbelang Gelderland een bijeenkomst voor ongeveer 30 genodigden over Ehealth. Ehealth is simpel gezegd alles wat op het gebied van ICT helpt de gezondheid te bevorderen en de gezondheidszorg te verbeteren. We hadden deze middag georganiseerd omdat wij vinden dat veel van deze initiatieven worden opgezet zonder (goede) betrokkenheid van patiënten of cliënten. Goede betrokkenheid van zorggebruikers hebben we Phealth genoemd.

Ehealth moet ons de komende jaren gaan redden: de zorg wordt er goedkoper van; wordt klantvriendelijker en levert ook echter gezondheidswinst op, is de gedachte. Maar dat zal in onze ogen alleen zo werken als patiënten in alle ontwikkelfasen van Ehealth diensten / zorg worden betrokken. Alle betrokkenen waren het er over eens dat dit nog lang niet altijd in voldoende mate het geval is.

Twee concrete voorbeelden zijn tijdens onze studiemiddag uitgebreid toegelicht: beeldbellen voor GGZ cliënten en het voorkomen van ‘ benauwdheidsaanvallen’  van mensen met ernstige longaandoeningen (COPD) door middel van een ‘ app’  op een slimme telefoon. Door het beeldbellen kunnen mensen met psychische problemen contact maken met familieleden, vrienden en bekenden, maar ook met hun professionele hulpverleners als dat nodig is. Mensen die gebruik maken van deze techniek voelen zich beter, hebben meer contact met hun mantelzorgers en maken (waarschijnlijk maar dat is nog niet echt gemeten) minder gebruik van betaalde zorg. In dit project is met name bij het inrichten van de schermfuncties gebruik gemaakt van de reacties van gebruikers. Ook geven ervaren gebruikers les aan nieuwe gebruikers. Bij het COPD project meten mensen die vaker een benauwdheidaanval hebben gehad, op vaste tijden hun long en hartfunctie. Op grond van deze waarnemingen waar geen arts aan te pas komt, berekent de slimme telefoon of er een kans op een benauwdheidaanval is. Als die kans groot is kan er actie ondernomen worden om een echte aanval te voorkomen. Hierdoor worden mogelijk dure opnames voorkomen en voelen patiënten zich beter.

Alle betrokkenen waren het er over eens dat grootschaliger gebruik van dit soort toepassingen pas kan, als in de regio afspraken gemaakt worden over de opbrengsten: investeren door bijvoorbeeld een zorgverzekeraar is pas zinvol als  daarna kosten bespaard worden en patiënten gezondheidswinst ervaren. Dus is het van belang als patiënten zelf mee gaan sturen op deze ontwikkelingen: wat willen wij dat er aan Ehealth mogelijkheden moeten komen zodat de kwaliteit van de zorg omhoog kan en de kosten omlaag? En om Ehealth goed te laten werken moeten we van begin af aan mee investeren in de ontwikkeling van deze initiatieven. Zijn wij als patiëntenorganisaties daar klaar voor? Of blijven we wachten op initiatieven van anderen? Welke onderwerpen zijn voor ons als patiëntenorganisaties van belang? Geef je visie hierop op  http://p-health.deeljezorg.nl/

Posted in Ehealth | Tagged | Comments Off

Vrijwilligerswerk

Vrijwilligers. Zij zijn altijd de basis geweest van onze zorgzame samenleving.  Maar helemaal alleen hebben vrijwilligers het nooit gedaan.

Ik kom uit het katholieke zuiden en ken dus als geen ander de traditie waarin zusters en broeders (kloosteroorden) al vanaf de middeleeuwen de vrijwillige zorg hebben aangevuld. Na de tweede wereldoorlog hebben burgerlijke organisaties (het zogeheten particulier initiatief) hun werk stukje bij beetje overgenomen. Blijkbaar kunnen we zorg al heel lang niet alleen maar op de schouders van vrijwilligers laten rusten. Alleen al om de hoeveelheid zorg die in onze samenleving nodig is. Maar ook omdat sommige zorg toch bijzondere kwaliteiten vereist. En daarvoor hebben we professionele medewerkers in de zorg (van hoog tot laag) opgeleid.

In een tijd waarin wij onze hypotheek alleen nog maar kunnen betalen als we met twee partners betaald werk doen, is het echter toch nodig dat er nog veel meer vrijwilligerswerk moet worden gedaan. Met name omdat de vraag naar zorg de komende jaren door de vergrijzing flink zal toenemen en aan de andere kant de middelen om deze zorg professioneel te verlenen, afnemen. Mijn vraag is dan: hoe gaan we dat doen? Met andere woorden: Tom Poes, verzin een list!

Tom Poes weet mij te melden dan er eigenlijk maar één list is: ga die vrijwilligers opzoeken. Vanzelf komen ze niet, of maar heel beperkt. En bedenk dan vooraf wat je aan wie wilt vragen: organiseer het slim en vraag een tuinman niet om de belasting van een buurman in te vullen.

Het organiseren van vrijwilligerswerk is echter voor een gedeelte weer erg professioneel en vraagt de inzet van welzijnsinstellingen en zorginstellingen. Die laatste gaan zich echter vanwege hun afnemende middelen steeds meer terugtrekken van het organiseren van vrijwilligers. Ik krijg dit soort signalen van zorgmedewerkers uit de praktijk.  Ik wil gemeenten en welzijnsinstellingen er dan ook op wijzen dat zij hier (als het zo door gaat) meer werk gaan krijgen, omdat anderen dat steeds meer gaan laten liggen.

Is het terecht dat zorginstellingen het organiseren van welzijnswerk links gaan laten liggen? Ttsja… een linkse hobby laat je links liggen als je als zorginstelling zakelijker aan de slag gaat. Ik snap dat wel, want vrijwilligerswerk is geen ‘echte’ zorg en daar krijg je als ‘dure’ zorginstelling geen geld voor.  Ik denk dat dit een foute trend wordt die mede veroorzaakt wordt doordat elke vorm van zorg aan één financier wordt gekoppeld. En vrijwilligerswerk is vanaf nu eigenlijk alleen maar van de gemeenten in het kader van de Wmo.

 Ik wil er hier voor pleiten dat zorginstellingen die een goede traditie hebben opgebouwd in het werven en ‘te werk stellen’ van vrijwilligers, hier in blijven investeren. Ik hoop dan ook dat hun financiers dit mogelijk blijven maken. Of dat gemeenten deze organisatie van vrijwilligerswerk door zorginstellingen  over gaan nemen als de Awbz dat niet meer tot een te vergoeden ‘product’ of ‘dienst’ rekent.

En burgers zelf dan? Natuurlijk moeten die ook nog meer dan nu eigen initiatieven nemen. Hier en daar duikt het woord zorgcoöperatie op: burgers die zelf hun zorg gaan organiseren in een dorp of wijk. Als Zorgbelang werken we graag mee aan dit soort ontwikkelingen: wij helpen burgers zichzelf te organiseren. En het is in hun eigen belang zich niet alleen te richten op het verbeteren van professionele zorg, maar ook op het opzetten en verbeteren van vrijwillige zorg. Maar dan wel met een goede begeleiding die continuïteit van vrijwilliger zorg mogelijk maakt.

Al bij al wacht ons als burgers en als professionele ondersteuners daarvan een in omvang toenemende taak om meer vrijwilligers te mobiliseren. En dat met afnemende middelen. Een hele uitdaging die we graag aangaan. Ik hoop alleen wel dat Tom Poes veel tijd voor ons heeft de komende jaren. Hij zal het druk krijgen.

Posted in Vrijwilligerswerk | Tagged | Comments Off

Zorghelden

Afgelopen zaterdag stond in de Volkskrant een interview met Bas Bloem, hoogleraar neurologie, in het kader van de verkiezing van zorghelden. Bas Bloem is erg vernieuwende bezig met Ehealth zoals Parkinsonnet, Ook Wim van de Meeren, Raad van Bestuur van CZ zorgverzekeringen is kandidaat Zorgheld, net als Marjolein Spronk van de Reuma patiëntenvereniging.  Je kunt uit hun kiezen via www.werkenaandezorg.nl.

Ik heb alle respect voor de drie genomineerde  kandidaten. Maar toch vraag ik me af of zij nu de echte zorgheden van vandaag zijn? Wim van de Meeren en Marjolein Spronk zijn in elk geval geen zorgverleners. Bas Bloem is dat wel, maar noch het artikel in de Volkskrant, noch de informatie op de heldhaftige website van het Ministerie van VWS, gaat over de kwaliteit van zijn zorg.

Naar mijn mening moeten patiënten hun eigen zorgverleners kandidaat kunnen stellen. Zorg gaat volgens mij gewoon om de hulp die de ene mens (of groep mensen) de andere mens verleent. Als ik een zorgheld wil benoemen, dan toch graag en echte hulpverlener die laat zien wat goede en zorgzame zorg is.

Voor de Gelderse jeugdzorg zijn door jongeren en ouders uit de jeugdzorg 88 professionele en vrijwillige helden kandidaat gesteld. Mensen die door mensen gewaardeerd worden om de zorg die zij aan de ander gegeven hebben. Binnenkort maakt een jury de winnaars bekend tijdens de komende week van de jeugdzorg (zie http://tinyurl.com/68ykyx7)

Ook zorgbelang Frysland organiseert jaarlijks een een verkiezing van een soort van Zorghelden die de Zorgbelang Fryslan Duim krijgen uitgerijkt (zie http://tinyurl.com/65829kt). Ook hier nominaties door patiënten, cliënten en hun relaties van zorgverleners uit de praktijk.

Ik zou er voor willen pleiten dat VWS in de toekomst ook op deze manier zorghelden gaat nomineren: stel uw eigen favoriete zorgverlener of instelling kandidaat en geef aan waarom. Dat levert een heel goed beel de kwaliteit van zorg, zoals die door patiënten of cliënten zelf wordt beleefd. En het stimuleert andere zorgverleners of organisaties hun eigen zorg naar deze goede voorbeelden te modelleren.

Om maar meteen goed te beginnen, wil ik mijn eigen manueel therapeuut Jan Verhoeven senior kandidaat stellen. Na een lange zoektocht en veel pijn heeft Jan mijn nekwervels (nekhernia) terug kunnen zetten in een stand die mijn zenuwen nauwelijks meer afklemt. Ik kan sinds zijn 4 behandelingen dit voorjaar, dit stukje pijnloos typen. Maar Jan zette me naar 4 behandelingen weer resoluut buiten: beter wordt het niet en meer behandelingen voegen niets meer toe, kosten anderen alleen maar geld. Dat terwijl ik onzeker was en hoopte op nog meer verbetering. Bij dit alles lukte het Jan ook nog veel belangstelling voor mij te tonen. Samen hebben we nog wat problemen in de zorg opgelost. Dus bij deze wil ik Jan Verhoeven officieel als mijn Zorgheld 2011 nomineren.

Beste Marjolein, Bas en Wim: ik weet dat jullie heldhaftig goed werk in de zorg verrichten. Daarmee feliciteer ik jullie. Maar zoals je hebt kunnen lezen gaat mijn stem voor de echte zorgheld van 2012 naar mijn eigen manueel therapeut. Ik wil iedereen oproepen mijn voorbeeld te volgen. Misschien dat VWS er mee aan de slag gaat.

Posted in Kwaliteit van zorg | Comments Off